Così Big Pharma finanzia le associazioni dei malati di MICHELE BOCCI

Solo nel 2016 milioni di euro dalle aziende verso le organizzazioni dei pazienti. E uno studio Usa denuncia: troppi conflitti d’interesse
FIRENZE.
Un contributo secco da 210mila euro da una sola industria a una associazione che sostiene di tutelare gli interessi delle persone in là con gli anni, Federanziani. Tanti soldi, 215mila e 95mila euro, alle due associazioni di pazienti con epatite C, Epac e Nadir, da chi sta per lanciare in Italia un nuovo farmaco contro quella malattia. Poi 315mila euro a Cittadinanzattiva, oppure 50mila consegnati a Federasma dall’azienda che fa prodotti contro le allergie. E gli esempi potrebbero andare avanti all’infinito, grazie ai dati 2016 da poco pubblicati sui siti di molte industrie. Dalle compagnie del farmaco ogni anno arriva una pioggia di soldi alle associazioni che rappresentano i malati, facendo temere che alcune battaglie di queste ultime siano eterodirette.
Di queste relazioni pericolose ha parlato un recente studio del
New England journal of medicine.
«I conflitti di interessi sono diffusissimi», sostengono i ricercatori che hanno preso in considerazione le 107 più grandi associazioni di malati Usa. L’87% di queste riceve finanziamenti dalle industrie ma solo il 12% ha pubblicato la loro politica in fatto di gestione dei conflitti di interessi. In Italia la situazione è simile anche se nessuno ci ha ancora fatto una ricerca scientifica.
La gran parte delle associazioni di pazienti non vanno avanti con le quote dei soci o il 5 per mille ma grazie alle donazioni di Big Pharma. E così chi rappresenta i malati può diventare uno strumento di pressione su chi amministra la cosa pubblica in sanità. Le aziende lo sanno e pagano.
Fosse per la gran parte delle associazioni nostrane, il nome di chi contribuisce a tenerle in vita non sarebbe noto nei bilanci, così come spesso non è dato sapere il numero degli associati. Nei loro siti internet si parla genericamente di “proventi istituzionali”, “fondi e liberalità da società private” o “proventi da contributi su progetti”. L’industria invece ora è obbligata alla trasparenza: deve rendere noti non solo i nomi di medici e delle loro società scientifiche che ricevono soldi ma anche quelli delle associazioni di malati.
Accanto ai contributi versati, di solito i produttori specificano per quali progetti servono. E leggere queste giustificazioni permette di capire la politica delle aziende. Sanofi Genzyme giustifica così i 50mila euro dati l’anno scorso a Federasma e allergie: «Erogazione liberale a sostegno delle iniziative di awareness (consapevolezza,
ndr) nell’elaborare e divulgare informazioni rivolte al paziente e a promuovere iniziative di advocay (sostegno, ndr) volte a sensibilizzare le istituzioni e conseguire decisioni politico-sanitarie a tutela dei pazienti». Ovvio che per i dirigenti di Sanofi quella tutela sia migliore se passa dai suoi farmaci.
Tra chi riceve alti contributi da più industrie c’è Federanziani, una realtà molto attiva nel prendere posizione sui vari temi del dibattito sanitario italiano. Dal sito non è chiaro quanti anziani siano iscritti e nemmeno chi versi i soldi. Abbvie è una casa farmaceutica che sta facendo uscire proprio in questo periodo nuovi farmaci anti epatite C. Visto che il mercato fino a ora era in mano alla concorrente Gilead, lo scorso anno ha investito molto nei contributi per le associazioni. E tra queste c’è Epac, una potenza in fatto di raccolta fondi (ha avuto 215mila euro solo da Abbvie) ma pure Nadir, una realtà che si occupa anche di Hiv. Poi, riceve tanti soldi Cittadinanzattiva. Sempre da Abbvie l’anno scorso ha avuto 300mila euro, 200mila dei quali destinati a una ricerca «sullo stato del supporto ai malati sul territorio». Tonino Aceti è il coordinatore dell’associazione. «Ogni sostegno che riceviamo è di tipo non condizionato spiega – disciplinato dalle nostre linee guida. Prima ideiamo un progetto e solo dopo, quando è pronto, lo proponiamo a una casa farmaceutica, che non ha voce in capitolo su quella attività. Poi nei rendiconti diciamo con chi abbiamo collaborato. Noi abbiamo anche finanziamenti pubblici, ma non potremmo vivere solo di quelli perché spesso i soldi arrivano molto in ritardo. E se non ci piace una casa farmaceutica, interrompiamo subito i rapporti. È successo ad esempio con Novartis».

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